3 наурыз 2025 жыл, Алматы – Халықаралық сирек кездесетін аурулар күні аясында Жамбыл атындағы мемлекеттік жасөспірімдер кітапханасында AstraZeneca компаниясының бастамасымен «Зара өзінің жолақтары туралы айтады» атты балаларға арналған кітаптың тұсаукесері өтті. Бұл шара сирек кездесетін аурулар туралы қоғамның хабардарлығын арттыруға және осындай диагнозы бар балаларды қолдауға бағытталған.
Кітаптың тұсаукесеріне белгілі қазақстандық цирк әртісі Мұрат Мұтұрғанов қатысып, Зара есімді зебраның сирек кездесетін ауруын қабылдау туралы әңгімесін оқыды. Кітаптың басты кейіпкері Зараның оқиғасы балаларға өздерінің ерекшеліктерін қабылдауға және өзгелерді түсінуге көмектеседі.
Сирек аурулар және оларды ерте диагностикалаудың маңыздылығы
Тұсаукесер барысында қатысушылар сирек кездесетін ауруларға шалдыққан балалардың ерте диагностикаға және дер кезінде емделуге мұқтаж екенін атап өтті. Сонымен қатар, олардың жақындары мен айналасындағылардың қолдауының маңыздылығы талқыланды.
Алматы қаласының штаттан тыс бас балалар неврологы Гюзель Курбановна Худайбердиева Қазақстанда орфандық критерийі еуропалық критерийге сәйкес келетінін айтты: 100 000 халыққа шаққанда 50 жағдайдан аз. Ол сондай-ақ сирек кездесетін аурулардың күрделі, кейде байқалмайтын белгілері бар екенін, оларды басқа аурулармен шатастыру мүмкін екенін атап өтті.
Қазақстандағы сирек аурулармен күрес
2024 жылы Қазақстанда UMC базасында сирек кездесетін ауруларды диагностикалау мен емдеу тәсілдерін біріздендіруге және молекулярлық диагностиканың қолжетімділігін арттыруға мүмкіндік беретін Республикалық орфандық аурулар орталығы құрылды. Алматыда №2 қалалық балалар клиникалық ауруханасының базасында ҚМУ балалар неврологиясы кафедрасымен бірлесіп, сирек ауруларға шалдыққан балаларға білікті көмек көрсету үшін диагностикалық мүмкіндіктері кең, жоғары дәрежелі дәрігерлерден тұратын көпсалалы топ құрылды.
Пациент ұйымдарының рөлі
Сирек кездесетін аурулармен ауыратын науқастармен жұмыс істеуде пациент ұйымдары да маңызды рөл атқарады. «Жаңа Өмір» қоғамдық қорының өкілі Салтанат Сәрсенбайқызы Махамбетова сирек кездесетін аурумен ауыратын баласы бар отбасылар үшін психологиялық және ақпараттық қолдаудың маңыздылығын атап өтті.
AstraZeneca компаниясының қолдауы
AstraZeneca Қазақстан қоғамды ақпараттандыруды арттыруға және сирек кездесетін аурулары бар науқастардың медициналық көмекке қолжетімділігін кеңейтуге бағытталған бастамаларды қолдауды жалғастыруда.
Дереккөздер:
- Қазақстанда 80 мыңнан астам адам сирек кездесетін ауруларға шалдыққан, олардың 20 мыңға жуығы – балалар.
- Қазақстанда орфандылық критерийі еуропалық критерийге сәйкес келеді – 100 000 халыққа шаққанда 50 жағдайдан аз.
- Қазіргі уақытта 7000-ға жуық нозологиялық формалар бар және бұл сан өсіп келеді.
